Passa al contingut principal

DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER 2021

Existen numerosos sitios web, blogs y foros que cuentan qué es el Síndrome de Asperger. Aquí damos unas notas para introducirte en el tema, y hablamos desde la propia experiencia. No pretendemos ser informadores, tan sólo difundir.

El Síndrome de Asperger, más común de lo que puedas pensar, en España, se calcula que hay aproximadamente 450.000 personas con Trastornos del Espectro Autista, TEA, (uno por cada 100 nacimientos). El trastorno del espectro autista (TEA), lo que viene a ser la manifestación más leve del autismo, del que últimamente se empieza a hablar con bastante normalidad. Para profundizar sobre el tema es mejor que te documentes a través de los enlaces que te facilito, o que tú mismo busques información (contrastada, por favor), que hay mucha. Pero te avanzo algunas de las características de la persona con este trastorno. Vive una realidad distinta porque su interpretación de su entorno es muy literal, y no comprende sutilezas ni códigos sociales, así que su comunicación es complicada, y es común que termine aislado. Normalmente tiene hipersensibilidad sensorial y le molestan ruidos, vibraciones, colores y olores. Él no comprende cómo a las otras personas no les ocurre igual… lo sufre en silencio…

Este artículo lo escribo en castellano para acercarme a la comunidad de Scrapbook* de España y países latinoamericanos, porque el día Internacional del Síndrome de Asperger de este año me gustaría conseguir, a través de esta comunidad, una difusión amorosa y artística del trastorno, proponiendo un reto que más abajo expongo.

El año 2020 ha sido terrible, a nivel mundial. El sufrimiento de tantas familias, las pérdidas de seres queridos sin despedida, el debacle económico general, el confinamiento, la reducción de la vida social, y tantas normas y exigencias, han deprimido a muchas personas que han visto truncadas sus vidas. Pero según nuestro hijo, que es diagnosticado, a pesar de haber perdido a su abuelo, ha sido "el año de los Asperger", porque todo parece haberse adaptado a su entorno ideal: se ha reducido el ruido que tanto le molesta, y pasear a sus perras por el pueblo vacío ha sido un remanso de paz, por las calles sin coches ni aglomeraciones...Durante el confinamiento el mundo entero estaba regido por normas y reglas, que agradan a este colectivo porque dan seguridad y ritmo a sus vidas. Además no ha tenido que asistir a la escuela, donde debe relacionarse, con toda la dificultad que esto entraña para él, y donde debe aguantar un ruido que a él le parece insoportable. Parece una locura, pero el virus le ha traído el Paraíso a nuestro hijo... Aunque la convivencia en casa ha sido difícil, por su hiper sensibilidad, porque somos una gran familia, y sin querer armamos más ruido del que deberíamos.

El ruido es uno de los enemigos de muchos de los afectados por el síndrome de Asperger. A algunos les molesta tanto que hasta sienten dolor. ¿Imaginas que el ruido a tu alrededor te doliera? ¿Te imaginas todo el día soportando el dolor del ruido? Ellos lo aguantan porque han tenido que aprender a adaptarse, sobre todo antes de tener el diagnóstico, porque una vez conocido, los padres y el entorno familiar directo intentamos adaptarnos al máximo. Pero fuera del entorno más íntimo estas personas viven en una selva. Y el ruido está en todas partes. Para ellos es un suplicio ir al supermercado, ir al centro comercial, asistir a una fiesta familiar o popular, tomar el transporte público...por todas partes hay personas hablando, riendo, gritando, hay música, hay megafonía, hay construcciones, maquinaria, coches y autobuses, y tantos otros productores de ruidos y ruiditos...

Es raro que un diagnosticado cuente que lo es en la escuela (aunque nuestro hijo lo ha hecho) porque las familias suelen ver peligro en ello y pretenden proteger al niño. Pero las personas a las que ven cada día deben saberlo, por razones obvias. Deben colaborar con ellos, porque les cuesta horrores relacionarse con normalidad, y el esfuerzo se les exige sólo a ellos, tienen que entender y hacerse entender, y agradar. Y casi nunca saben cómo. Ellos quieren ser iguales a los demás, y solos no pueden, los tenemos que ayudar. Si ellos no nos lo dicen, nosotros debemos darnos cuenta, y darles un entorno lo más afín a ellos posible. Por eso es bueno que el resto de la sociedad sepamos distinguir algunas de las características que los define, porque estaremos más atentos y seremos respetuosos si nos encontramos con un caso. Te aconsejo que consultes alguno de los enlaces de los que te sugiero, porque seguro que a tu alrededor hay alguien que necesita ser tratado de forma diferente. O podría ser que tú mismo te vieras reflejado, y el descubrir que no eres un "rarito" te aligeraría la vida.

Entonces, cuanta más gente esté informada de la existencia de este trastorno, y de los aspectos que definen las personas afectadas, más fácil será su adaptación al mundo, y al mismo tiempo nosotros nos adaptaremos al suyo.

Y aquí planteo el reto, que lo dirijo a la gente que practica Scrapbooking, pero cualquier persona que lo desee es bienvenida y todos agradeceremos su colaboración.

Cada uno de nosotros puede difundir con respeto y amor este trastorno como se le ocurra, o como se sienta inspirado a hacerlo, pero yo propongo realizar un bonito proyecto de scrapbook de forma silenciosa, para ser solidarios con las personas que sufren el Síndrome de Asperger, y compartir estos trabajos en las redes sociales para darlo a conocer. Vamos a “armar ruido en silencio” en las redes, como dice mi querida Isa Lozano, para que todos “lo oigan”.

Pienso que con este granito de arena haremos una gran labor.

Las personas afectadas de Síndrome de Asperger, padres, hermanos y demás familiares agradecemos tu colaboración, y es que el camino se hace más ameno y fácil en compañía.

Gracias

Mireia y Jaume

Enlaces de interés https://www.asperger.es/sindrome_asperger_infancia_sintomas.html http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/lo-que-no-sabias-del-sindrome-de-asperger https://mundoasperger.com/hipersensibilidad-sensorial-en-el/ https://ja.cat/Hv8ye https://ja.cat/iCdc7

PD *Scrapbook es una manualidad que trabaja en papel y muchos accesorios para realizar álbumes de fotos personalizados, e infinidad de proyectos relacionados. Hace casi 14 años España importó la manualidad de los Estados Unidos y otros paises anglosaxones, y tiene mucho éxito por aquí.

Comentaris

Entrades populars d'aquest blog

18 de febrer, Dia Internacional de la síndrome d'Asperger

Si tens algú proper amb el diagnòstic de síndrome d'Asperger (o tu mateix ets el diagnosticat) deus estar prou sensibilitzat per donar a conèixer al món aquest transtorn. Perquè saps les dificultats que la societat posa en la vida d'aquestes persones i el seu entorn més proper. Si, essent diagnosticat, o tenint un familiar, ja sigui fill, germà, cosí... et sents incòmode i no et ve de gust que el teu entorn conegui la teva realitat, potser és perquè tems que el seu coneixement encara posi les coses més difícils. Però, des de la nostra experiència de pares d'un noi amb síndrome d'Asperger, et diem, amb la millor intenció, que estàs equivocat. Perquè només la conscienciació de la societat pot fer que les persones que ho patiu/pateixen sigueu/siguin observades des del respecte, i no com a malalts, tarats, "rarets", "frikis", ... El DIA INTERNACIONAL DE LA SíNDROME D'ASPERGER ens dóna l'oportunitat de difondre el transtorn i fer la col·lectiv